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Unser Lena-Schatz !

Lena kam am 24.01.06 nach einer Bilderbuchschwangerschaft in Kösching auf die Welt. Es verlief alles prima und ohne Komplikationen. Lena war wohlauf, die ersten Wochen gingen so schnell vorbei, es war einfach toll. Eine Nabelbruch-OP Anfang April trübte dann zum ersten Mal unser junges Elternglück. Eine anschließende Wundinfektion zwang uns dazu, noch 7 weitere Tage für eine Antibiotikatherapie in der Klinik zu bleiben. 4 Wochen später bekam sie die erste Regelimpfung, und 2 Wochen später fielen uns die ersten ungewöhnlichen Zuckungen auf. Sie schlief nur noch, lachte nicht mehr und war völlig apathisch. Unser Elternglück wurde erneut getrübt, aber diesmal auf unbestimmte Zeit.

Wir wurden stationär eingewiesen, und die ersten Untersuchungen und EEG´s (Gehirnstrommessungen) zeigten, dass Lena unter dem West-Syndrom mit BNS-Anfällen (Epilepsie) leidet, wodurch Teile ihres Gehirns zerstört wurden. Unzählige Untersuchungen, lange Krankenhausaufenthalte und Tests folgten. Wir bekamen dann die Aussage „Ihr Kind wird geistig und körperlich schwerst behindert sein, wird niemals sitzen, laufen, stehen o.ä. können “. Circa ein halbes Jahr hat sie im akuten Stadium mit bis zu 30 Anfällen am Tag mit der Krankheit gekämpft, und diese hat deutliche Spuren hinterlassen.

Wir waren heilfroh, als ein Arzt aus der Kinderklinik Schwabing es tatsächlich schaffte Lena –bis heute- anfallsfrei zu bekommen, und ihre Medikation von 6 auf 2 Medikamente zu reduzieren. Aber eine Ursache für die Erkrankung ist nie gefunden worden. Trotz allem folgten zahlreiche Arztbesuche und Untersuchungen. Sie hatte arg mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen.

Nach 3 Jahren anfallsfreiheit riskierten wir es und setzten die diese nach und nach ab. Eigentlich sollte das ohne Probleme verlaufen, aber Lena hatte starke Entzugserscheinungen- wie z.B. Schweißausbrüche, extreme Unruhe, Schlaflosigkeit, Übelkeit- und das fast ein halbes Jahr lang. Zum Glück waren alle Kontroll-EEG´s in Ordnung und zeigten keinerlei Auffälligkeiten mehr- Jippie !!!

Lena ist heute schwer behindert (Pflegestufe 2, Behindertenausweis G+H 100%) und sehr stark entwicklungsverzögert, aber ein total fröhliches und offenherziges Kind. Man sieht ihr auf den ersten Blick nicht an, dass sie "besonders" ist. Doch aufgrund ihres Verhaltens mussten wir schon einige schmerzhafte Erfahrungen durch andere Mitmenschen erleben.

Sie wird immer auf unsere Hilfe angewiesen sein. Aber dank unzähliger Therapien, und einer tollen Förderstätte, haben sich nicht alle negativen Prognosen bewahrheitet.

Lena geht nun das vierte Jahr in die Fördereinrichtung St. Vinzenz in Ingolstadt, mit Schwerpunkt geistige Entwicklung und Behinderung. Sie fühlt sich dort sehr wohl, macht auch nach wie vor immer wieder kleine Fortschritte.

Lena bekommt seit Beginn der Krankheit Krankengymnastik (Bobath&Voijta), und Frühförderung. Etwas später kamen dann noch eine Einzelförderung, Ergo,- und Logotherapie dazu, sowie eine Craniosacraltherapie und alternativmedizinische Behandlungen. Ab September 2012 darfte sie kurzzeitig auch noch zum therapeutischen Reiten gehen.

Sie kann mittlerweile einzelne Wörter wie Papa, Mama, Opa, Oma und ein paar Wörter in „Lena-Sprache“. Laufen kann sie seit ca. 3 Jahren, aber aufgrund ihrer Spastik nur sehr unsicher, mit vielen Stürzen und kurzen Strecken. Lena kann sich leider mit nichts lange beschäftigen und ist körperlich sehr aktiv und unruhig. Die fehlende Fein,- und Psychomotorik trägt dazu bei, dass sie z.B. nicht selbstständig mit Gabel und Löffel essen kann. Wie weit sie versteht, kann man nicht genau sagen, aber wir merken immer wieder, dass wir sie unterschätzen, weil sie sich teils nur nicht mitteilen kann, und das Umsetzungsvermögen fehlt.

Im Laufe der Jahre hat sich das Element Wasser zu Lenas absolutem „Highlight“ entwickelt. Sie liebt das Baden und Schwimmen, und ist im Wasser ein anderes Kind. Dies ist mit ein Grund, warum wir mit ihr gerne zur Delphintherapie nach Spanien möchten. Sie soll in ihren Stärken gefördert werden, und vielleicht zeigt sich auch noch der ein oder andere Fortschritt bzgl. der Ausdauer, der Sprache, der Motorik oder dem Muskeltonus. Denn auch ein kleiner Schritt ist einer nach vorne! Auch den Kontakt zu Tieren liebt Lena, sie hat keine Angst davor und ist für alles offen! 

Als Lena 3 Jahre alt war, sind wir im Internet zum ersten Mal auf die Delphintherapie in Spanien aufmerksam geworden. Wir haben mehrere Konzepte usw. verglichen, und waren von Spanien gleich fasziniert, zumal auch der Flug keine halbe Weltreise ist. Die angegebenen Wartezeiten von 3-4 Jahren und das Mindestalter von 5 Jahren haben uns dann ziemlich schockiert, wir waren enttäuscht. Es ist doch ein verdammt langer Zeitraum. Benidorm schwebte uns aber immer noch im Hinterkopf herum. Als wir schon im vorletzten Heft der „Kinder Regional“ einen Bericht gelesen hatten, trauten wir uns nicht anzurufen wegen der Sache als Stiftung und so. Es war einfach Neuland für uns.

In der letzten Ausgaben fanden wir dann wieder einen Bericht, worauf wir beschlossen haben, es doch anzupacken. Nach einem tollen Telefonat mit Frau Zontar, waren wir dann hin und weg, und begannen nach unserer Kur alles in die Wege zu leiten. Auf dieser Kur wurden für die Kinder Stofftaschen mit Namen usw. bemalt. Und als ich Lena´s Tasche sah, musste ich (Mama) erstmal schlucken. Denn alle Kinder hatten Blumen, Autos, Dinos o.ä. darauf. Nur auf ihrer waren Delphine! Aber niemand dort wusste von unserem vorhaben. Das war für mich der Beweis, wenn nicht jetzt wann dann!

 

Danke, dass Sie sich Zeit genommen haben Lenas Kurzgeschichte zu lesen!

Wir hoffen Sie konnten hiermit einen kleinen Einblick in Lenas Geschichte

bekommen, und möchten uns schon jetzt für Ihre Bemühungen ganz herzlich

bedanken!

 

 Lena, Anja & Florian Auberer 

 

 

Stand 2012, weiter unter Aktuelles....